최중증 발달장애인·희귀질환자 '가족 활동지원' 2028년 말까지 연장
보건복지부는 13일 국무회의에서 장애인활동 지원에 관한 법률 시행령 개정안이 의결돼, 활동지원사를 구하지 못한 최중증 발달장애인·희귀질환자에게 가족이 활동지원을 제공할 수 있는 한시 허용 기한이 2026년 10월 31일에서 2028년 12월 31일로 연장된다고 밝혔다. 60일 이상 미연계 등 요건을 갖춰야 하며 가족 제공 시 급여량은 50% 감산된다.
활동지원사를 구하지 못한 최중증 발달장애인과 희귀질환자 가정이 가족에게서 활동지원 서비스를 받을 수 있는 기간이 2028년 말까지 늘어난다. 보건복지부는 13일 국무회의에서 '장애인활동 지원에 관한 법률 시행령' 일부개정령안이 의결됐다고 밝혔다. 이에 따라 오는 10월 31일 끝날 예정이던 가족 활동지원 한시 허용 기한이 2028년 12월 31일로 2년 2개월 연장된다.
원칙은 '가족 제공 금지'…2024년 11월부터 예외 허용
장애인 활동지원 서비스는 혼자서 일상생활과 사회생활을 하기 어려운 장애인의 신체활동·가사활동·이동 등을 돕는 제도로, 2011년부터 시행되고 있다. 현행 장애인활동법 체계에서는 활동지원사가 자신의 가족에게 급여를 제공하는 것이 원칙적으로 금지돼 있다. 도서·벽지에 살거나 천재지변이 일어난 경우처럼 예외적인 상황에서만 가족 제공이 허용된다.
문제는 돌봄 난도가 높은 장애인일수록 활동지원사를 구하기 어렵다는 점이다. 복지부는 이런 사정을 반영해 2024년 11월부터 일정 요건을 갖춘 최중증 발달장애인과 희귀질환자에 한해 가족이 활동지원사로서 서비스를 제공할 수 있도록 한시적으로 허용해 왔다. 이번 개정은 이 예외 기간이 곧 끝나는 데 따른 연장 조치로, 복지부는 지난 5월 13일부터 6월 22일까지 입법예고를 거쳐 의견을 수렴했다.
| 구분 | 내용 |
|---|---|
| 한시 허용 시작 | 2024년 11월 |
| 기존 종료일 | 2026년 10월 31일 |
| 연장 후 종료일 | 2028년 12월 31일 |
| 연장 기간 | 2년 2개월 |
| 근거 | 장애인활동 지원에 관한 법률 시행령 일부개정령안(2026년 10월 13일 국무회의 의결) |
누가 대상인가…지능지수 35 이하·미연계 60일 이상
복지부가 2024년 10월 제도 도입 당시 밝힌 기준에 따르면 대상은 지능지수 35 이하이거나 발달장애평가척도(GAS) 30 이하인 최중증 발달장애인, 그리고 활동지원 가산급여 기준에 해당하는 희귀질환자다. 최중증 발달장애인 통합돌봄 사업 대상자도 포함된다.
요건을 갖췄다고 바로 가족 돌봄이 인정되는 것은 아니다. 활동지원기관에 서비스를 요청했는데도 60일 이상 활동지원사가 연결되지 않은 상태가 이어져야 신청할 수 있다. 돌봄을 맡을 가족은 활동지원사 양성 교육을 이수하고 활동지원기관에 활동지원사로 소속돼야 한다.
급여 쪽에도 제한이 있다. 가족이 서비스를 제공하는 경우 해당 수급자의 활동지원급여량은 50% 감산된다.
활동지원 급여는 얼마나…월 60~480시간
복지부가 입법예고 당시 공개한 올해 기준에 따르면 활동지원 서비스 대상은 6세 이상 65세 미만 등록장애인 가운데 서비스지원 종합조사에서 활동지원등급을 받은 사람이다. 지원량은 종합조사 결과에 따라 1~15구간으로 나뉜다. 가장 많은 1구간은 월 약 480시간(829만3000원), 가장 적은 15구간은 월 약 60시간(104만원) 규모다.
| 항목 | 기준 |
|---|---|
| 1구간(최대) | 월 약 480시간, 829만3000원 |
| 15구간(최소) | 월 약 60시간, 104만원 |
| 생계·의료급여 수급자 | 본인부담 면제 |
| 차상위계층 | 월 2만원 정액 |
| 차상위 초과 가구 | 소득에 따라 월 4만1600원~21만6200원 |
본인부담금은 소득에 따라 다르다. 생계·의료급여 수급자는 면제, 차상위계층은 월 2만원 정액이며, 차상위를 넘는 가구는 소득 수준에 따라 월 4만1600원에서 21만6200원을 낸다. 급여 종류는 신체·가사·이동을 돕는 활동보조와 방문목욕, 방문간호 등으로 나뉜다.
활동지원사 5년 새 36% 늘었지만…최중증 연계는 여전히 어려워
활동지원 인력 자체는 꾸준히 늘고 있다. 세계일보가 지난 6월 보도한 보건복지부 자료(국민의힘 최보윤 의원실 입수)에 따르면 전체 활동지원사는 2021년 11만1466명에서 2025년 15만1871명으로 약 36% 증가했다. 2025년 기준 여성이 13만1331명으로 86.5%를 차지했다.
| 연도 | 활동지원사 수 |
|---|---|
| 2021년 | 111,466 |
| 2022년 | 128,397 |
| 2023년 | 133,244 |
| 2024년 | 142,424 |
| 2025년 | 151,871 |
그러나 인력 증가가 최중증 장애인 돌봄으로 곧바로 이어지지는 않는다는 지적이 나온다. 같은 보도에 따르면 2024년 6월 시작된 최중증 발달장애인 통합돌봄 서비스 가운데 24시간형은 정원 340명에 올해 4월 이용자가 158명에 그쳤다. 복지부 관계자는 미달 원인으로 "제공 인력 부족과 기관의 사업 참여 저조"를 꼽은 것으로 전해졌다. 이번 가족 활동지원 연장도 이 같은 구인난을 반영한 조치다.
신청은 읍·면·동에서…가족 교육 이수가 먼저
가족 활동지원을 이용하려면 먼저 활동지원기관에서 활동지원사 미연계 사유서 등 필요한 서류를 작성해 준비해야 한다. 이 서류를 갖춰 주소지 읍·면·동 행정복지센터에 신청하면 된다. 세부 절차와 필요 서류는 지역마다 다를 수 있어 읍·면·동에 미리 확인하는 것이 좋다.
돌봄을 맡을 가족은 활동지원사 자격을 갖춰야 한다. 활동지원사 자격은 이론 교육과 현장실습을 포함한 50시간 교육을 이수해 얻는다. 이번 개정으로 가족 활동지원 한시 허용은 기존 종료일인 10월 31일 이후에도 2028년 12월 31일까지 유지된다.
차전경 복지부 장애인정책국장은 "이번 조치가 최중증 장애인과 희귀질환자 가정의 염려를 조금이나마 덜어드릴 수 있기를 기대한다"고 말했다. 그는 앞으로도 활동지원 서비스가 더 많은 장애인과 가족의 삶을 지원하는 방향으로 노력하겠다고 밝혔다.
댓글 0